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一個都不能少 (20 Oct 2014)

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最近,冰桶挑戰一度令全球關注一種肌肉神經罕有疾病─ALS。 罕有病,顧名思意,患上同一病症的人數比較少;根據世衞定義, 二千人中少過一宗病例,就屬罕有病。 但罕有病的種類並不少,已知的有6千種之多,歐洲的統計; 患者總人數有三千多萬人,平均17人便有一人患上。 罕有病絕大部份同遺傳基因有關,但香港目前遺傳專科的服務並不足夠, 病人沒有直接渠道診治,只靠醫護人員有所認知,轉介個案到有關研究專家,才有機會確診。 多個罕有症病人組織批評政府遲遲沒有界定【罕有病】,其中,馬凡氏綜合症,若及早確診,患者平均壽命可達60、70歲。幾年前,香港大學有研究顯示,香港患者平均壽命只有30、40歲。 專家指出,要診斷罕有病比一般常見病困難,在沒有直接渠道診治下,患者要得到對症下藥,難上加難。 

Program: 
鏗鏘集
Publish Date: 
Monday, October 20, 2014
Station: 
RTHK
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